Penyakit langka sering tidak terdeteksi karena gejalanya mirip penyakit umum. Padahal, keterlambatan diagnosis bisa berakibat fatal.
Apa itu penyakit langka?
Penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit, biasanya kurang dari 1 per 2.000 orang. Contoh: sindrom Rett, fibrosis kistik, muscular dystrophy.
Tantangan penyakit langka
• Diagnosis sulit dan sering terlambat.
• Biaya pengobatan tinggi.
• Minimnya obat khusus (orphan drug).
Mengapa edukasi penting?
• Agar masyarakat lebih peka terhadap gejala.
• Membantu penderita mendapatkan dukungan sosial.
• Mendorong penelitian dan perhatian pemerintah.
Langkah yang bisa dilakukan
• Ikut kampanye kesehatan.
• Jangan meremehkan gejala yang tidak biasa.
• Dukung komunitas penderita penyakit langka.
